Pacientes buscam soluções e tratamentos diversos para lidar com a pior dor do mundo, causada pela neuralgia do trigêmeo
Publicado em 20/08/2024, às 18h40
A neuralgia do trigêmeo, conhecida como a pior dor do mundo, é uma doença que afeta o nervo trigêmeo, responsável pela sensibilidade da face. A condição neurológica provoca dores intensas e repentinas no rosto, comparadas por muitos pacientes a choques elétricos ou facadas.
As crises de dor podem durar de segundos a 2 minutos e ocorrer até 100 vezes por dia. Além disso, podem ser tão debilitantes que impedem os pacientes de realizarem tarefas cotidianas simples, como mastigar, falar ou até mesmo sorrir e tocar o rosto.
Embora a neuralgia do trigêmeo seja rara, sua intensidade coloca os pacientes em uma situação delicada. Por isso, o problema também ficou conhecido como a "doença do suicídio". Normalmente, a pior dor do mundo atinge pessoas mais velhas, na faixa etária de 50 a 80 anos, e somente um lado do rosto.
Para aqueles que convivem com a neuralgia do trigêmeo, a rotina diária é um constante desafio. A dentista Bruna Justiny, de 29 anos, é um exemplo disso. Ela vive há anos com a pior dor do mundo causada pela condição neurológica, diagnosticada em 2022, dois anos após o início da dor.
Ao g1, a paciente relatou: "Não saio de casa. Não vou a festas, a shows, em nada. Minha vida é casa, trabalho e hospital. Batia no meu rosto várias vezes para tentar aliviar a dor e já cheguei a bater a cabeça na parede". Ela já chegou a pensar na morte, mas repensou com o nascimento da sobrinha: "Eu quero viver pela minha sobrinha, eu quero ver os anos de vida dela”.
Outro caso parecido é o da estudante de veterinária Carolina Arruda, que só foi diagnosticada com a pior dor do mundo após quatro anos de dores e consultas com 27 profissionais. Na época, ela havia acabado de se curar de um quadro de dengue — que acreditava ser a causadora do desconforto.
"Chegou uma fase em que toda semana eu precisava ir ao hospital por causa dessas dores", disse, à BBC Brasil. Por conta da neuralgia do trigêmeo, ela não consegue trabalhar e precisa passar a maior parte do dia deitada para evitar dores. Escovar os dentes, pentear o cabelo ou ventos mais fortes são gatilhos.
"É uma dor tão forte que, por duas vezes durante as crises, tentei tirar a minha vida para acabar com todo o meu sofrimento. Também já pensei em eutanásia, mas no Brasil não é autorizado e eu não tenho recursos para buscar esse procedimento em outro país. Não aguento mais sentir dores e viver dessa maneira", lamentou a jovem.
O diagnóstico da neuralgia do trigêmeo é complexo e, muitas vezes, prolongado. A doença é frequentemente confundida com problemas dentários ou enxaquecas, retardando o tratamento adequado. Por isso, alguns pacientes esperam anos por um diagnóstico correto.
Quando diagnosticada corretamente, a pior dor do mundo é categorizada em dois tipos principais: a clássica, causada por compressão do nervo trigêmeo por um vaso sanguíneo, e a secundária, que pode estar associada a outras condições neurológicas, como a esclerose múltipla.
Essa distinção é crucial, pois o tipo de neuralgia influencia diretamente as opções de tratamento e o prognóstico do paciente. Há pesquisas em andamento para fornecer maiores informações sobre a doença.
A neuralgia do trigêmeo é enfrentada, em muitos casos, com acompanhamento de equipe multidisciplinar, envolvendo neurologistas, neurocirurgiões e outros especialistas. O tratamento pode envolver medicamentos, cirurgias e procedimentos menos invasivos, como radiofrequência e injeções anestésicas locais.
No caso de Carolina Arruda, a última opção foi a escolhida. Ela já passou por três procedimentos cirúrgicos para tentar corrigir a má formação do nervo trigêmeo. A última, realizada em 2023, a deixou com o lado direito do rosto paralisado: "Já são 11 anos convivendo com essa dor", lamentou.
A pior dor do mundo: Carolina Arruda inicia novo tratamento ao invés de buscar eutanásia. #BrasilUrgente#BandJornalismopic.twitter.com/i2IfRiq7OZ
— Brasil Urgente (@brasilurgente) July 9, 2024
No início de agosto, a mineira recebeu uma nova chance. Ela recebeu um implante de bomba de analgésicos, que liberam doses controladas de medicamentos. No caso dela, as substâncias iniciais são morfina e bupivacaína, mas o tratamento pode sofrer alterações.
O tratamento foi oferecido pelo médico Carlos Marcelo de Barros, diretor clínico da Santa Casa de Alfenas e presidente da Sociedade Brasileira para os Estudos da Dor (SBED).O médico explica que a bomba foi implantada no abdômen da paciente.
Os medicamentos são direcionados ao sistema nervoso central dela através de um cateter fino e flexível. As dores não diminuíram nas 24h que sucederam o implante, como era esperado: "Mas estou esperançosa. A partir de agora, não vou precisar chamar a enfermeira para aplicar a morfina; eu mesma poderei administrar a dose apertando o controle que vou receber", contou Carolina.
No caso de Bruna, ela iniciou o tratamento com o uso de remédios para dor durante seis meses. Sem sucesso, o neurocirurgião recomendou uma cirurgia. No entanto, o procedimento só pode ser realizado a partir de abril de 2025, já que o plano de saúde contratado tem dois anos para doenças pré-existentes.
