Neurofibromatose: conheça a doença de Adam Pearson, ator chamado de 'fera' por jornalista

Adam Pearson, que tem neurofibromatose tipo 1, foi chamado de "fera" por um jornalista durante uma coletiva de imprensa. O caso aconteceu no Festival de Cinema de Berlim, onde o elenco de 'A Different Man' ('Um Homem Diferente', na tradução literal) participou da promoção do filme.

O ator Sebastian Stan, também protagonista da produção, repreendeu o jornalista que fez uma referência preconceituosa ao colega de profissão. Ele citou que o filme faz referência justamente ao uso de termos incorretos, e explicou o problema de referenciá-lo desta forma.

"Vou te criticar sobre a escolha das palavras, porque acho que parte da importância do filme é que muitas vezes não temos nem o vocabulário certo", iniciou Stan, que continuou: "Espero que se você tenha essa mesma visão enquanto assiste ao filme, consiga identificar seus instintos iniciais. E nem sempre seles são certos.

Pearson falou sobre o impacto da neurofibromatose no filme: "Esse foi o gancho que demos a Sebastian: você não sabe o que é ter uma desfiguração, mas sabe o que é não ter privacidade e ter sua vida constantemente invadida. Você se torna propriedade pública."

'A Different Man' estreia nos Estados Unidos em 20 de setembro. No Reino Unido, chega às telonas em outubro. No Brasil, o longa segue sem data confirmada.

A neurofibromatose

A neurofibromatose é uma doença genética rara que causa o crescimento de tumores benignos no tecido nervoso. No caso de Adam Pearson, a área afetada é o rosto, gerando a desfiguração facial. O irmão gêmeo do ator também têm o problema, mas Neil é afetado apenas internamente, problemas sérios de memória e convulsões.

Há três tipos principais da doença:

• Neurofibromatose tipo 1 (NF1): é o tipo mais comum, caracterizada por manchas café com leite na pele, tumores benignos nos nervos e nódulos de Lisch nos olhos. Além disso, pode causar problemas ósseos, dificuldades de aprendizagem e aumento do risco de tumores malignos.
• Neurofibromatose tipo 2 (NF2): mais rara, e afeta principalmente o sistema nervoso. Gera tumores nos nervo sque afetam a audição e problemas de equilíbrio. Tumores em outras partes do sistema nervoso central também podem ocorrer, levando a dificuldades motoras e sensoriais.
• Schwannomatose: é a forma mais rara, caracterizada pela formação de tumores benignos nos nervos periféricos, o que causa dor crônica, fraqueza muscular e outros sintomas neurológicos.
  
  

O britânico foi diagnosticado com o tipo 1 da doença aos 4 anos, depois que um inchaço na cabeça não se recuperou normalmente. Aos 6, ele começou a apresentar a distorção na face. O irmão só apresentou sinais da neurofibromatose aos 14 anos, com perda de memória e crises de epilepsia.

Não há cura para esse distúrbio neurogenético. Pearson já passou por 39 cirurgias para retirar parte dos tumores, e perdeu a visão por conta da doença.

Preconceito e conscientização da neurofibromatose

Em entrevistas, Adam Pearson já falou abertamente sobre episódios de preconceito que enfrentou: "Um bêbado achou que eu estivesse de máscara. Com 12 anos, uma família toda riu de mim na Disney. Uma menina que olhou tanto pra mim do outro lado da rua e bateu de cara num poste [...] Já fui chamado de 'paralítico', 'homem-elefante' e 'mutante deformado'".

Desde então, o ator se dedica à projetos de conscientização. Ele faz isso por meio da atuação, projetos na TV, apresentação de programas e na organização de caridade 'Changing Faces' (mudando rostos, em tradução livre): "Quero ensinar pessoas sobre deficiência enquanto ainda são jovens, para que saibam o impacto que palavras e gestos podem ter", disse.

Os irmãos, de 39 anos, estrelaram a série chamada 'Beauty And The Beast: The Ugly Face Of Prejudice' (Beleza e a Fera: a feia face do preconceito). O documentário 'The Pearson Twins' (Os Gêmeos Twins), de Jonathan Braue, também conta história dos irmãos.