Dia Internacional da Síndrome de Down: Inclusão é responsabilidade de todos

“Faça com a gente, não pela gente”: este é o tema do Dia Internacional da Síndrome de Down de 2023. E, sim, precisamos falar sobre isso. Nas últimas décadas, o tema inclusão se tornou uma pauta frequente nas escolas, mercado de trabalho e em diversos outros setores da sociedade. Entretanto, ainda que falemos mais sobre o assunto, estamos muito longe do que, de fato, significa inclusão. Mas podemos, e devemos, mudar o futuro de pessoas neuroatípicas, sejam crianças, jovens, adultos ou idosos.

Karla Konda Martins, mãe de Manuella, de 3 anos e 11 meses, descobriu a Trissomia da filha apenas depois do nascimento - na gestação, nenhum dos exames realizados tinham qualquer indicação. Ela nasceu de 37 semanas e precisou ficar na semi-UTI até ganhar peso para poder ir para casa. "Durante as duas semanas em que esteve internada, não sabíamos da Síndrome. Foi apenas no momento da alta que a médica responsável falou sobre os traços característicos que a Manuella possuía e o encaminhamento para a realização do exame do cariótipo", conta.

No momento em que informaram sobre a possibilidade da bebê ter Síndrome de Down, a princípio, veio o choque, o que Karla acredita que aconteça com todos os pais. Depois, as dúvidas. "Afinal, nunca tinha parado para me informar sobre o assunto. E, então, o medo sobre quais dificuldades uma pessoa com T21 pode ter. Só não era referente a ela em si, mas ao mundo em que vivemos que ainda não pratica a inclusão, apenas fala sobre incluir sem praticar. Aí veio a certeza que, como mãe, faço e farei o que for preciso para o seu melhor desenvolvimento e sua felicidade”, conta.

A neuropsicóloga Bárbara Calmeto, analista do comportamento aplicado, mestranda em psicologia com ênfase em Neurociências e diretora do Autonomia Instituto, do Rio de Janeiro (RJ), explica que sabendo antes ou depois do nascimento da criança sobre a Trissomia 21, o importante é que a família encontre profissionais especializados. “Busque pessoas que tenham conhecimento sobre o tema. Isso faz muita diferença do resultado que vai ter. A gente tem que entender, por exemplo, que nem todo nutricionista vai saber fazer o acompanhamento de uma criança com T21 porque tem questões específicas, como alimentação e suplementação adequados, e nem todo psicólogo e fonoaudiólogo vai saber fazer uma intervenção especializada. É preciso também fazer consultas regulares com geneticista e cardiologista”, pontua.

E é pensando na responsabilidade social de todos, que a coluna traz hoje uma série de questionamentos que normalmente permeiam os pensamentos das mães, pais e responsáveis por crianças com Trissomia 21. Aqui, vamos abordar questões relacionadas à diversidade, rotina, protagonismo e informações importantes que a sociedade precisa saber sobre o assunto. Afinal, o primeiro passo para a inclusão é a informação.

CONSTRUINDO UM FUTURO REALMENTE INCLUSIVO

Que aconteceram mudanças sobre a inclusão dos indivíduos com Trissomia 21 de algumas décadas para cá, não há dúvidas. Entretanto, ainda estamos longe do que seria uma sociedade realmente inclusiva. Para Karla, mãe da Manu, um dos motivos para a não inclusão é a desinformação. “Ainda há muita gente que desconhece e que, até pela desinformação, deixa de incluir as pessoas com Síndrome de Down. Acham que são coitadinhas, que não dão conta de certas tarefas", avalia.

Ela afirma que realmente existem diferenças, pois muitas dessas crianças se desenvolvem mais tarde e podem ter dificuldades na fala e na coordenação motora. "Mas cada um tem sua individualidade, e é assim com pessoas típicas também. Então, com a Manu, tento incluí-la em tudo. Na escola, nas festinhas, nas rodas de conversas dos adultos. Ela é diferente de todos, assim como eu e você também somos. Cada qual com a sua individualidade e trazendo suas principais características, certo? Quero que adulta ela seja feliz, realizada e faça por merecer todas as suas conquistas”, explica.

Karla afirma lutar por um sociedade que seja realmente inclusiva e que as empresas não tenham apenas duas ou três vagas de emprego porque manda a Lei, como se fosse obrigação ou com olhar de pena. "Não, isso não é inclusão. Não queremos que as pessoas olhem assim e digam: “Olha que gracinha, a Manuella, que tem Síndrome de Down, foi a uma festa de carnaval. Que orgulho!”. Ou “Olha só, uma pessoa com Síndrome de Down que se formou na faculdade e fala três línguas”. Parabéns para essas pessoas, mas se fosse alguém típico, esses comentários não surgiriam. Seria mais um se formando, mais um trilíngue, entende? E isso precisa mudar. Na infância, especificamente, significa oferecer as mesmas atividades para crianças típicas ou com alguma deficiência, dar ferramentas para que elas possam realizar essas atividades. Ou seja, uma série de coisas que ainda precisam melhorar como sociedade.”

PRINCIPAIS DÚVIDAS

Na sequência, além da neuropsicóloga Bárbara Calmeto, a psicóloga Ana Carolina Praça, que é também psicopedagoga e especialista em dificuldades de aprendizagem, e a médica Mariana Azevedo Carvalho, especialista em Medicina Fetal e parte do corpo clínico do Hospital Sepaco, respondem algumas perguntas sobre a Trissomia 21, os cuidados, a sociedade e o futuro desses indivíduos.

Aventuras Maternas - Como você avalia as mudanças da sociedade em relação ao respeito, “aceitação” e inclusão em relação às pessoas com Trissomia 21?

Bárbara Calmeto - Estão acontecendo, mas não de forma rápida como gostaríamos. Mas elas estão acontecendo a partir do momento em que a gente está tendo mais oportunidades de mostrar as pessoas com T21. Então, percebemos que existe um processo maior de aceitação nas escolas, no mercado de trabalho, na mídia de maneira geral com várias propagandas de diferentes empresas fazendo publicidade e incluindo pessoas com T21 nessas propagandas. Isso vai naturalizando que a pessoa com T21 é uma pessoa como outra qualquer, que faz parte do nosso mundo e das necessidades do convívio em sociedade.

Aventuras Maternas - O mercado de trabalho realmente abriu portas para esses indivíduos?

Ana Carolina Praça - Ao contrário de outras deficiências e condições, pessoas com Trissomia 21 já conquistaram um espaço no mercado de trabalho. Entretanto, ainda com uma visão capacitista, colocando-os em funções mais "mecânicas", e desconsiderando, muitas vezes, uma formação acadêmica que poderia fazer sentido em um cargo mais de gestão, por exemplo.

Aventuras Maternas - E as crianças? Há, hoje, de fato, inclusão de crianças com T21 nas escolas?

Bárbara Calmeto - Sobre a inclusão das crianças com T21 nas escolas, tem sido um desafio grande, sim. Hoje, ainda, as escolas ficam se justificando de que não estão preparadas, que não têm qualificação, mas isso não é mais desculpa. Já são muitos anos da lei de inclusão e muitos cursos e qualificações no mercado, inclusive que podem ser feitos de maneira online, o que torna as coisas mais práticas para todo mundo fazer. E as escolas precisam, sim, estar preparadas. Eu vejo que há uma abertura maior, até porque a gente tem uma lei pra isso, mas, na prática, a inclusão ainda é um desafio muito grande. Então, as famílias precisam cobrar, as crianças precisam ter esse acesso, e nós, como terapeutas, damos os apoios que tanto a escola quanto a família precisam também.

Aventuras Maternas - Em relação aos tratamentos, o que mudou dos anos 90/início dos anos 2000 para hoje?

Mariana Azevedo Carvalho - A investigação pré-natal mudou muito, tanto com o surgimento dos exames ultrassonográficos de rastreamento do primeiro trimestre, com a possível associação de exames bioquímicos como PAPP-A e BHCG, o que melhora a taxa de sensibilidade do exame. Se há uma forte suspeita do bebê ter Trissomia do 21, um caminho pode ser o diagnóstico de certeza com a realização do cariótipo fetal, ou ainda o teste não invasivo chamado NIPT, que não é considerado um exame diagnóstico, mas que tem uma possibilidade de erro, ou seja, é um exame confiável em confirmar se o bebê tem ou não a trissomia do 21. Em relação ao tratamento, o acompanhamento da criança é muiltidisciplinar e melhorou muito ao longo dos anos, e necessidade de algum tratamento cirúrgico depende ou não da presença de malformações associadas, que também podem ser detectadas já na vida pré-natal.

Aventuras Maternas - Em relação às características da T21, há novidades em pesquisas sobre as particularidades da condição?

Bárbara Calmeto - O que a gente mais tem visto são estudos focados na longevidade, porque hoje, em 2023, a gente tem já pacientes e pessoas com T21 na fase do envelhecimento, acima de 50/60 anos, o que nos anos 80/90 pouco existia. Então, já tem muitos estudos mostrando que o investimento que precisa ser feito na fase da adolescência e adulta de desenvolvimento, vai render uma fase de envelhecimento com mais qualidade de vida, de desenvolvimento cognitivo, de desenvolvimento de autonomia. Então, eu tenho visto alguns estudos focados nessa parte da longevidade, mas também alguns estudos focados em terapias complementares que dão os apoios, principalmente a parte de suplementação e a parte de alimentos, que hoje a gente já sabe que alguns são um pouco mais prejudiciais para quem tem T21. E há a questão do próprio atendimento de análise do comportamento aplicado pra T21 também. Há um mito de que ABA é para crianças com autismo. Isso é um mito. Para pacientes com T21, os resultados também são bons e hoje a gente também já tem estudos mostrando isso.

Aventuras Maternas -. Quais terapias são importantes para a criança se desenvolver melhor?

Ana Carolina Praça - A indicação de terapias depende de uma avaliação individualizada de cada caso, mas geralmente pessoas com T21 podem se beneficiar de fisioterapia e terapia ocupacional (devido à hipotonia muscular), fonoaudiologia (pelo mesmo motivo e outras características associadas como protusão da língua) e psicologia (devido a questões comportamentais e de aprendizagem que são secundárias, geralmente).

Aventuras Maternas - Ainda sobre terapias, e para adultos?

Bárbara Calmeto - Na fase da vida adulta, as terapias continuam sendo importantes e dependem da necessidade desse adulto. O que eu vejo na prática é que a gente precisa muito da psicologia para desenvolvimento cognitivo e emocional; da fonoaudiologia, porque senão eles perdem algumas habilidades de comunicação e de fala, com uma fono articulatória mais definidos, que as outras pessoas possam compreender melhor; e de autocuidados, de autonomia e independência. Então, essas são as terapias e atividades que a gente mais faz na fase adulta.

Aventuras Maternas - As crianças que hoje nascem com T21 terão um futuro melhor que as que nasceram há algumas décadas?

Mariana Azevedo Carvalho - Sim, até porque a sobrevida aumentou nas últimas décadas, sendo hoje próxima da população geral, em torno de 60 a 70 anos. Além disso, a sociedade está caminhando para ser mais inclusiva, com algumas políticas públicas que foram implementadas, mas ainda há um longo caminho.

Aventuras Maternas - Em relação aos filhos, há alguma maior probabilidade desses indivíduos terem também filhos com T21? Explique.

Mariana Azevedo Carvalho - Não existem muitos estudos sobre a fertilidade de casais com Down, mas existem descritos casos de pais (genitor masculino) portadores de Síndrome de Down que tiveram filhos sem a síndrome, e casos de mulheres que tiveram filhos também sem a síndrome. Contudo, tanto as mulheres têm uma menopausa precoce, quanto os homens também podem ter um número menor e pior qualidade de espermatozoides. Não se sabe ao certo o risco real de ter um filho com trissomia do 21 baseado em estudos prévios, mas a incidência de ter um filho com Síndrome de Down é maior se a mãe tiver a Síndrome, e giram em torno de 50%, pela literatura médica. Uma das hipóteses é que mulheres com Síndrome de Down teriam um risco maior por terem menopausa mais precoce e terem óvulos de pior qualidade.

Fonte: Parizot E, Dard R, Janel N, Vialard F. Down syndrome and infertility: what support should we provide? J Assist Reprod Genet. 2019 Jun;36(6):1063-1067. doi: 10.1007/s10815-019-01457-2. Epub 2019 May 9. PMID: 31073724; PMCID: PMC6603116.

Aventuras Maternas - E nós, como sociedade, o que precisamos mudar em relação a forma como “tratamos” as pessoas com T21?

Ana Carolina Praça - Simplesmente aceitar que somos, todos, diferentes uns dos outros já seria de grande valia. Especificamente em relação às pessoas com T21, não devemos infantilizá-los, nem diminuir nossas expectativas sobre eles sem deixar que eles nos mostrem suas potencialidades e habilidades.

Aventuras Maternas - Há alguma doença que tenha maior probabilidade de acontecer com pessoas com T21?

Mariana Azevedo Carvalho - Sim, pessoas com Síndrome de Down têm maior propensão a terem algumas doenças, e devem ter desse modo um seguimento de avaliações médicas e de exames diferente da população geral. Entre as doenças: Doença cardíaca congênita (detectada na vida intrauterina); problemas de audição; problemas intestinais (atresia/ estenose de duodeno); doença celíaca; problemas oculares (exemplo, catarata); disfunções da tireoide, como hipotireoidismo; demência, que não parece ser mais frequente, mas, sim, aparece de forma mais precoce, 20 anos em média antes do que acontece na população geral.

Aventuras Maternas - Há alguns anos, falava-se muito sobre pessoas com T21 serem mais propensas a problemas cardíacos. Isso é uma realidade?

Mariana Azevedo Carvalho - A Síndrome de Down tem uma alta prevalência de malformações cardíacas, algumas com malformações cardíacas mais simples, como, por exemplo, defeitos do septo ventricular e comunicações interatriais, e algumas mais complexas. E isso pode gerar um impacto na sobrevida neonatal. Contudo, houve uma melhora significativa da sobrevida entre esse grupo de pacientes.

Aventuras Maternas - Outra informação que era muito divulgada era sobre terem uma expectativa de vida menor. Isso ainda acontece?

Bárbara Calmeto - Sobre a expectativa de vida, a longevidade vem acontecendo realmente. Aqui, por exemplo, tem vários pacientes acima de 50 anos e três ou quatro acima de 60 anos. Isso vem acontecendo de maneira mundial. E isso se deve também à qualidade de vida e à qualidade de intervenção, que as pessoas recebem e vai prolongando essa expectativa de vida.

Aventuras Maternas - Adultos com T21 podem ser totalmente independentes?

Ana Carolina Praça - Sim! Inclusive, eles têm esse direito garantido por lei. Assim como qualquer pessoa, vão existir dificuldades e para essas dificuldades deverão ser buscadas soluções. Um ponto importante é que a autonomia e independência deverão ser estimuladas e buscadas diariamente para que a vida adulta seja mais autônoma de fato.

Aventuras Maternas - Quais “conselhos” você daria para uma mulher grávida que acabou de descobrir que sua criança tem T21? Alimentação, desenvolvimento, amamentação etc.

Mariana Azevedo Carvalho - O impacto da notícia do bebê ter Síndrome de Down gera sentimentos muito diferentes em cada casal, e é necessário tempo para que o casal consiga entender todo o impacto da notícia. Além disso, existem psicólogos, manuais técnicos informativos e grupos de apoio para auxiliar nesse processo. Após o diagnóstico, é necessário o acompanhamento adequado da gestação, tanto do pré-natal como avaliação ultrassonográfica, pois muitos bebês com trissomia do 21 podem ter um crescimento menor que o esperado, e é necessária uma vigilância maior. Sobre a amamentação, é muito benéfico que ela ocorra, e esse processo também pode ser auxiliado por uma equipe no pós natal (enfermeira, fonoaudióloga ou consultoras de amamentação).

Bárbara Calmeto - Para uma mulher que está grávida e acabou de descobrir que vai ter um filho com T21, a minha orientação seria realmente buscar profissionais especializados. Então, busque um geneticista para ter orientação; busque um obstetra que tenha esse conhecimento maior do T21; busque uma nutricionista para fazer um acompanhamento da alimentação e suplementação adequados. Buscar pessoas que tenham conhecimento da Trissomia 21. Isso faz muita diferença do resultado que vai ter.

Aventuras Maternas - E para as que já tiveram seus filhos e estão enfrentando as particularidades dessa condição?

Ana Carolina Praça - Busque as terapias e tratamentos que o médico orientar para seu filho, mas busque também ajuda psicológica para você. Não se negligencie, busque suporte emocional e atividades que deem prazer.

Mariana Azevedo Carvalho - Buscar ter todo o acompanhamento necessário multidisciplinar, pois intervenção precoce auxilia no desenvolvimento da criança (pediatra, fonoaudiólogo, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional). Buscar informação de qualidade, pois há muitos mitos sobre a síndrome, e atitudes capacitistas por parte de várias pessoas em relação às crianças e adultos com Síndrome de Down.

Aventuras Maternas - Como os pais podem enfrentar os preconceitos da sociedade, que, infelizmente, ainda existem?

Ana Carolina Praça - Precisamos a todo momento exercitar a separação do que é nosso e o que é do outro. Opiniões de terceiros dizem mais deles do que de nós. É um exercício difícil, mas necessário.

Bárbara Calmeto - Sobre o processo de inclusão, a gente ainda tem muito preconceito. Ainda tem muitos mitos de infantilização, de tratar pessoas com T21 como se ela não pudesse fazer as coisas, que não têm escolhas. Então, ainda há muita limitação dessas informações. E eu acredito que o caminho para acabar com o preconceito é dar informação, estar passando o tempo todo informações verdadeiras e com embasamento cientifico. Isso é o mais importante. Com isso, vamos conseguir diminuir cada vez mais o preconceito e incluir cada vez mais as pessoas com Trissomia 21, sejam crianças, adolescentes, adultos ou idosos.

Aventuras Maternas - Qual é a responsabilidade social de todos em relação à inclusão, de fato, das pessoas com T21? Fazendo uma referência ao tema deste ano “Faça com a gente, não pela gente”.

Bárbara Calmeto - A principal responsabilidade social que nós temos em relação à inclusão de pessoas com T21 é ouvi-los, é fazê-los ter voz e ter vez. Parar com as questões de fazer por eles e fazer com eles. Isso é inclusão de verdade. É incluí-los em todas as decisões, as necessidades etc. Então, por exemplo, se vai haver um congresso, colocar pessoas com T21 para falar; falar inclusão de pessoas com T21 em pesquisas, em estudos. Então, é fazer com eles e não mais por eles.

Aventuras Maternas - Mais alguma informação que queira acrescentar?

Ana Carolina Praça - A grande barreira que ainda existe para a inclusão é atitudinal. E esse tipo de obstáculo superamos com o acesso à informação de qualidade.