Acompanhar a filha ao altar no dia do casamento: este era o grande sonho de Antônio Arcanjo Rodrigues, de 53 anos. Mas, diferentemente da maioria dos pais, realizar tal
desejo era bem mais complicado. Afinal, o paranaense convive há cerca de 13 anos com a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
A doença, progressiva e degenerativa, afeta o Sistema Nervoso Central do paciente, provocando paralisia motora não reversível. Ou seja: pouco a pouco, vai tornando impossível qualquer tipo de movimento corporal, incluindo a respiração.
A ELA tornou-se mais conhecida do grande público em meados de 2014, após várias celebridades gravarem vídeos fazendo o desafio do gelo, que consistia em jogar um balde de água gelada/com gelo sobre a cabeça de alguém para promover a conscientização sobre o problema, além de arrecadar fundos para pesquisas.
LÁ VEM A NOIVA… E O PAI DELA!
Para que Antônio pudesse realizar o sonho de levar a filha ao altar, foi preciso um rigoroso planejamento por parte da família e da equipe de profissionais de saúde que já o acompanham no dia a dia.
“Tivemos reuniões para organizar tudo o que precisávamos e evitar, ao máximo, qualquer alteração do paciente. Nossos enfermeiros, que trabalham diretamente, tiveram um papel muito importante: dar confiança e tranquilidade”, afirma Nathalie Baggio, gerente comercial da clínica que dá apoio ao tratamento do paranaense.
Apesar de todas as limitações, deu tudo certo e, no dia 8 de fevereiro deste ano, Antônio conseguiu entrar ao lado de Rosângela na igreja e até dançou com a noiva. “Foi um momento no qual ele transcendeu a limitação da doença”, emociona-se a estudante de Odontologia Rosane Rodrigues, irmã gêmea da noiva.
A intenção da família era incluí-lo totalmente na festa, para que pudesse desfrutar do momento. “A alegria dele na pista, mesmo na cadeira e com a ventilação, foi muito gratificante e recompensadora”, destaca.
Os noivos ficaram muito felizes com a presença de Antônio FOTO: Arquivo Pessoal
ALGO MUITO ERRADO
Rafael Dea Bruzamolin, médico especialista em gestão da saúde, explica que a doença provoca a morte gradativa dos neurônios motores que comandam os movimentos do corpo, mas que não afeta a capacidade de raciocínio e os sentidos dos paciente, como visão, olfato, paladar, audição e tato.
Pelo fato de os sintomas serem comuns aos de outras doenças neurológicas degenerativas, o diagnóstico da doença costuma demorar. Segundo o especialista, um exemplo é a disfagia ou dificuldade para engolir, que é um sintoma que pode ocorrer tanto na ELA quanto na doença do refluxo gastroesofágico.
“Outro é a fraqueza muscular na pernas, que pode ocorrer na ELA e também na Esclerose Múltipla, ambas doenças degenerativas do sistema neurológico”, completa.
Antônio, que costumava ser ativo, trabalhava e mantinha hábitos saudáveis, de repente começou a reclamar que estava perdendo a força nas pernas.
O primeiro passo foi procurar um ortopedista, que não encontrou nenhum problema nos exames e encaminhou Antônio para fazer fisioterapia por um ano. Mas, durante este período, outros sintomas da doença foram surgindo.
“A fala dele ficou completamente enrolada, ele começou a engasgar ao se alimentar e tomar água. Além disso, a respiração ficou mais cansada, mas meu pai continuou trabalhando”, lembra Rosane.
Antônio costumava ser ativo, trabalhava e mantinha hábitos saudáveis FOTO: Arquivo Pessoal
SENTENÇA
O diagnóstico começou a ficar mais claro quando um médico da empresa em que o auxiliar de produção trabalhava o encaminhou para um neurologista, que optou pela internação. Após a confirmação da doença, muita coisa mudou na rotina da casa.
“A família toda ficou sem chão. Meu pai se apegou muito ao netinho, que na época tinha um ano, para ter forças para sobreviver a esse caos”, conta. Na época, o curitibano chegou a ficar 18 meses internado. Após 13 anos do diagnóstico, ele está acamado há dez.
“Mudou toda a estrutura e a rotina da família, mas ele é um paciente super tranquilo e aceita todas as terapias possíveis que o médico propõe, além de ser uma pessoa leve, resiliente e, por mais que isso tenha acontecido, não é revoltado. O único movimento que ele não perdeu foi o sorriso, então, ele sempre sorri e passa força pra gente”, diz a filha, emocionada.
A família pe parte fundamental no tratamento de Antônio FOTO: Arquivo Pessoal
SERÁ QUE É ELA?
Para o especialista, o maior desafio da doença é reduzir o tempo de diagnóstico atual. Atualmente, leva-se de 10 a 13 meses por meio de critérios clínicos, baseados em sintomas, pois exames de laboratório, de imagem e testes genéticos ainda não capazes de diagnosticar a doença sozinhos.
Além disso, ainda não existe medicamentos, procedimentos clínico ou cirúrgicos capazes de curar a doença. Apenas uma droga, chamada Riluzol, foi aprovada como capaz de retardar a progressão ELA em determinados grupos de pacientes. As demais condutas terapêuticas não envolvem medicamentos.
“O fornecimento de apoio para o paciente respirar através de equipamentos é a medida que mais aumenta a sobrevida e a qualidade de vida do doente, assim como exercícios de fisioterapia respiratória. Vitaminas e suplementos alimentares não ajudam na melhora da doença”, afirma Bruzamolin.
Segundo o médico, o maior desafio da ELA atualmente é o desenvolvimento de terapias que impeçam os neurônios motores de morrerem ou mesmo que sejam capazes de regenerá-los.
VAKINHA VIRTUAL
A família do Antônio resolveu abrir uma vakinha para custear a compra de um equipamento chamado ‘Tobii’, que é um sistema que lê o movimento dos olhos, fazendo com que ele consiga se comunicar. Para ajudar, acesse: http://vaka.me/130075
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