No mês em que celebramos o Dia da Pessoa com Deficiência, é importante refletir sobre a necessidade de atenção contínua em direção à inclusão e igualdade. Inclusive, enquanto o mundo se esforça para construir uma sociedade mais justa, o mercado infantil pode ser um aliado vital na missão de atender às necessidades das crianças com deficiência.
E, nesta matéria especial, conversamos com mães e especialistas sobre como é importante encontrar produtos e serviços voltados este público e como empresas e criadores estão se unindo para redefinir o conceito de inclusão, proporcionando às crianças atípicas a chance de sonhar e se desenvolver em um mundo que é verdadeiramente para todos.
UMA LUTA DIÁRIA
Mães de crianças atípicas, invariavelmente, já passaram pela frustração de não poder proporcionar aos seus filhos as mesmas alegrias com produtos e serviços ofertados pelo mercado para as demais crianças. A psicóloga Mariana Bonnás, que é referência no atendimento de mães atípicas, explica que como nem todos os produtos e serviços são pensados para atender as pessoas com deficiência. Isso gera muitos desafios para as mães, que muitas vezes não encontram opções que possam beneficiar os filhos, fazendo com que eles não possam participar de algum evento, por exemplo, ou não tenham tanta qualidade de vida, por não haver modelos compatíveis com as necessidades específicas daquele filho com deficiência.
E isso gera, é claro, muita frustração, principalmente quando é algo que a lei prevê que deveria existir, mas que as empresas/ambientes não cumprem. “Um outro ponto importante a ser levantado é que muitos produtos feitos para pessoas com deficiência são absurdamente mais caros que os para pessoas sem deficiência, não necessariamente porque há um aumento real de custo. Mães já me relataram ter ouvido de funcionários que “é mais caro, porque eles sabem que a pessoa vai precisar de qualquer jeito, que não tem como ficar sem, então cobram mais caro”. É uma realidade muito preocupante”, pontua.
Para a também psicóloga clínica Tatiana Rodrigues, desde o começo da investigação até o diagnóstico, tudo é muito trabalhoso e cheio de processos (exames, médicos, consultas e terapias). Assim, ter produtos e serviços fora da área da saúde, que sejam realmente voltados para essas crianças, ou que as incluam, é de extrema importância. “Isso mostra que elas são aceitas e pertencem àquela comunidade, e, logo, a família também sente isso. Esses produtos e serviços inclusivos geram facilidades e proporcionam momentos felizes ou, pelo menos, diminuem os desconfortos”, explica.
Por outro lado, quando uma mãe procura algo para seu filho e não acha porque não está ‘dentro do padrão’, a frustração chega. Isso porque, segundo ela, toda mãe passa por uma desilusão do filho idealizado. E quando conhece a versão real, após nascer, tem que lidar com as expectativas que havia criado e que não serão atendidas. Esse processo fica mais complexo quando não encontra mecanismos – produtos ou serviços – que poderiam ajudá-la nesse momento de entender quem é aquele novo ser e qual a melhor forma de ajudá-lo a se desenvolver.
“Essa situação pode despertar diversos sentimentos. E, embora cada mãe sinta de maneira singular, normalmente surgem raiva, frustração, decepção, tristeza, solidão e desamparo. Todos os envolvidos no cuidado da criança, toda a família, são afetados. Mas o principal cuidador, que na maioria das vezes é a mãe, acaba sendo a que mais sente as dificuldades”, complementa. E vai além: “Seria ótimo se pudéssemos ter uma variedade de soluções para o maior público possível, para que todos se sentissem parte da sociedade, pois, quando isso não acontece, há um sentimento de exclusão. E esse sentimento pode causar sofrimento psíquico e aumentar a dificuldade de interação social da criança, causando tristeza e isolamento”, exemplifica.
NADA ADAPTADO
Uma situação bastante comum que mães atípicas passam é quando o filho pergunta sobre algo que o coleguinha tenha e ele não, pois o que existe não atende sua necessidade. E como agir em momentos assim? Para Mariana, não existe uma resposta certa para essa questão, pois depende bastante da história de vida dessa família, suas crenças, valores, classe social, entre outras variantes. “Em uma situação onde, por exemplo, a mãe chega em um parquinho e não há brinquedos adaptados para o filho e ele a questiona sobre isso, ela pode, dentro do entendimento daquela criança, explicar que não será possível brincar da maneira como as outras crianças estão brincando, mas que poderiam encontrar novas formas de brincar”, explica.
Dependendo do contexto, pode ser bastante desafiador pensar em novas estratégias. “Nem sempre será possível, mas as mães acabam aprendendo a lidar com esses momentos, que, infelizmente, podem ser bem frequentes, pois a acessibilidade e a inclusão não estão presentes em todos os lugares. E essa é uma questão rotineira que também impacta na sobrecarga das preocupações das mães e na sua saúde mental”, comenta.
Tatiana lembra, ainda, que como cada mãe conhece seu filho e como ele reage nesses momentos, ela vai aprendendo a lidar com essas questões difíceis durante a vida dele. “Mas algo importante é não ignorar o questionamento e sentimento da criança, por mais difícil que seja para os pais saber que o filho está percebendo e sentindo essa exclusão. Valide o que ele está falando, fale que também sente muito por ele não poder usar/ter aquilo que queria. Pense, junto com ele se for possível, em alguma alternativa de brinquedo/lugar/brincadeira que ele possa fazer/participar, ou alguma outra forma de participar do momento com os amigos. Às vezes, até perguntar para as outras crianças neurotípicas como o filho pode participar da brincadeira. Normalmente, os colegas também dão ótimas alternativas”, sugere.
O APOIO DE OUTRAS MÃES
Uma das questões mais percebidas por mães de crianças atípicas é a pseudo empatia, que, habitualmente, não se concretiza na prática, já que não é incomum, especialmente em escolas, pais e responsáveis reclamarem sobre aulas e demais atividades em quem seus filhos neurotípicos “são prejudicados” pela atenção com a criança que precisa de uma atenção especial. Para Amanda Sigoli Scarpitta, mãe de Raphael, de três anos, que foi diagnosticado com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), no momento em que você descobre que seu filho é atípico, já sabe que terá um caminho longo a ser trilhado, cheio de medos e incertezas.
Entretanto, quando encontram apoio de outras pessoas, especialmente mães, percebem que não estão sozinhas e que há uma rede de apoio por trás. Isso reacende a esperança de fazer a sua criança ter uma vida o mais saudável possível em todos os sentidos, mesmo dentro das suas limitações. “O apoio de mães típicas é de extrema importância. Quanto mais pessoas sensibilizadas pelo assunto, mais visibilidade ele terá. Saber que você não está sozinha para lutar pelo direito do seu bem mais precioso é imprescindível para seguir em frente e ter forças para continuar na luta. Além disso, é muito legal a troca com outras famílias com crianças atípicas, saber que tem mais pessoas passando por situações parecidas com a sua, e saber os prognósticos e histórias de cada caso”, pontua.
Ela complementa dizendo que, quando nasce uma criança atípica, nasce uma mãe diferenciada junto, que precisa lidar com a ideia de que nada está sob o seu controle. “E tem que pensar e viver totalmente fora da sua zona de conforto, que precisa respirar fundo todos os dias para entender o seu propósito e fazer o seu melhor sempre. E, por isso, o apoio de toda a sociedade, não apenas de mães atípicas, é tão essencial”.
Mariana Bonnás enfatiza ainda que, para a mãe atípica, ter o apoio de mães típicas pela sua luta por inclusão é muito importante. Afinal, essa “luta” não é apenas dessas mães ou das pessoas com deficiência, é de toda a sociedade, que deve sempre pensar em como pode contribuir para que a inclusão de fato aconteça, independentemente de ser ou ter um parente que tenha alguma deficiência. “Até porque ninguém sabe o dia de amanhã e as pessoas estão sujeitas a adquirirem uma deficiência ao longo da vida e passarem a ter necessidades específicas também. Por exemplo: embora as calçadas sejam via pública, quem faz a manutenção (ou deveria fazer) são os donos das casas. Será que todos pensam em fazer calçadas lisas e o mais plana possível para que cadeirantes, pessoas com baixa mobilidade e até pessoas com carrinhos de bebê possam passar? Se olharmos para as calçadas, nesse exemplo simples, veremos o quanto ainda precisamos conscientizar a sociedade que a inclusão deve ser pensada por todos”, exemplifica.
Para Tatiana Rodrigues, é de total importância que as mães de crianças neurotípicas apoiem e se mobilizem para facilitar a inclusão de crianças atípicas, seja fazendo a mediação entre as crianças ou ensinando seus filhos sobre as diferenças entre as pessoas e como lidar com elas. “Quando isso não acontece, as mães de crianças atípicas se sentem sozinhas, excluídas e rejeitadas, pois não são olhadas nem compreendidas, o que torna todo processo de inclusão mais longo e dolorido. Sentir que a criança atípica é acolhida em um ambiente deixa os pais mais tranquilos e felizes com esses momentos de interação, podendo também ampliar as relações de amizade tanto dos pais quanto dos filhos”, diz.
UM MERCADO REALMENTE INCLUSIVO
Embora ainda estejamos longe de um mundo realmente inclusive, especialmente para as crianças, há, sim, algumas empresas e profissionais engajados em mudar essa realidade. A Alphabeto, marca de roupas e acessórios infantis, por exemplo, anunciou sua primeira coleção Mini Me inclusiva, com bonecas e bonecos de pano que ganharam seis novos modelos, cada um com sua peculiaridade:
- Prótese na perna;
- Albinismo;
- Síndrome de Down;
- Deficiência auditiva;
- Deficiência visual e motora.
A iniciativa faz parte da campanha “Partiu abraçar todas as crianças”, que surge a partir do principal pilar da marca, que é tratar criança como criança. E para completar a ação, a cada peça vendida pela marca, uma será doada para uma das 27 instituições espalhadas pelo país. Além de ser vendido em todas as lojas físicas, há também o Mini Me personalizado, que pode ser criado também através do site da Alphabeto – por lá, é possível selecionar todos os detalhes da boneca de pano, como corpinho, estilo e até o aroma, expressando de forma única e valorizando todas as diferenças.
A seguir, algumas sugestões de produtos que trabalham, de fato, a inclusão de todos.
Mini Me, da Alphabeto – São seis opções – Fernando, que tem prótese na perninha; Helena, que esbanja sorrisos como todas as crianças com T21; Mara, que tem sua super cadeira; Tereza, que tem deficiência visual e conta com suporte do seu cão-guia Marley para passear e se divertir; Clarinha, que nasceu com albinismo; e Lucas, que é surdo desde pequenininho, usa as mãozinhas por meio de Libras (Língua Brasileira de Sinais) e usa aparelho auditivo para ouvir melhor. Os preços variam entre R$99,95 e R$149,95 – Mais informações em www.alphabeto.com/mini-me
Óleos essenciais, da Phytoterápica – A aromaterapia auxilia as crianças com TDAH e autismo na concentração. O Óleo essencial de Limão-Tahiti, por exemplo, ajuda a manter o foco e a concentração de pessoas ou crianças desatentas e auxilia na liberação de medos. Já o Óleo essencial de Vetiver traz a criança para o estado presente e ajuda a aterrar, proporcionando auto segurança. É importante lembrar que a aromaterapia é reconhecida e descrita pelo Ministério da Saúde, por meio da Portaria n. 1.988/2018, como uma “prática terapêutica que utiliza as propriedades dos óleos essenciais para recuperar o equilíbrio e a harmonia do organismo visando à promoção da saúde física e mental”.
No Brasil, porém, os óleos essenciais não sejam considerados substâncias medicamentosas – são caracterizados e regulamentados pela ANVISA como aromatizantes naturais, dentro da categoria dos cosméticos. E mais: seu uso dentro da aromaterapia tem caráter de terapia complementar e não substitui a procura por um médico especializado para que este forneça orientações no caso de sintomas persistentes ou de reações adversas. Preços a partir de R$19,00 (limao-tahiti com desconto no site) e R$85,00 (Vetiver) – Mais informações em https://loja.phytoterapica.com.br/
Linha Inclusiva, da Pais & Filhos Brinquedos – Desenvolvida especialmente para atender crianças e adultos com algum tipo de dificuldade cognitiva, a linha tem produtos confeccionados em papel cartão resistente, revestidos com uma lâmina que proporciona um acabamento diferenciado. Todos os jogos educativos da Pais & Filhos já contribuem de alguma forma para o desenvolvimento dessas habilidades. Porém, esses itens da linha inclusiva auxiliam a criança a entender melhor os sentimentos, se comunicar melhor e expressar sua opinião de forma clara além de ampliar sua capacidade de letramento.
Entre eles, o Ache e encaixe – Como me sinto, um quebra-cabeça que auxilia no aprendizado e reconhecimento das emoções; Soletrando conhecendo os sentimentos, um jogo educativo que estimula de maneira divertida o aprendizado das letras e reconhecimento das emoções; Binguinho Gosto e não Gosto, com várias situações do cotidiano que ajudarão a criança a expressar suas preferências; Caça figuras conhecendo o Corpo Humano, um quebra-cabeça que auxilia no aprendizado de partes do corpo humano – Preços a partir de R$ 27,90 – Mais informações em https://www.paisefilhos.ind.br/
Bauduxo Didático, da Cardoso Toys – Esse brinquedo possui leitura em braile e possibilita que as crianças com deficiência visual também possam aprender se divertindo. Foi desenvolvido para crianças a partir de 12 meses, com a função de estimular a coordenação motora e facilitar o aprendizado pedagógico. As pecinhas numéricas facilitam a aprendizagem para contar, distinguir números, cores e formas. A alça e as rodinhas são ótimas para a criança transportar o próprio brinquedo, criando o espírito de independência. Por R$145,05 – Mais informações!
Dominó tátil baixo relevo, da Simque – O uso deste jogo possibilita a percepção e interpretação por meio da exploração sensorial, trabalha coordenação motora fina e manuseio de forma uni e bimanual – Por R$57,38 – Mais informações aqui ou neste link!