Em um mundo que muitas vezes se autoproclama inclusivo, é fundamental reconhecer e desafiar as ideias e conceitos capacitistas que permeiam as relações. Afinal, estes conceitos frequentemente limitam o pleno exercício das funções sociais por parte de crianças, jovens e adultos, impondo barreiras injustas e preconceituosas.
Nesta semana, aproveitando o dia dedicado à conscientização sobre a Síndrome de Down, abordaremos a batalha de pais e responsáveis para eliminar o capacitismo e a busca por uma verdadeira inclusão social.
O PAPEL DE CADA ESPAÇO DA SOCIEDADE
A inclusão dos indivíduos com Síndrome de Down, ao contrário do que muitos pensam, não deve ser buscada apenas por parentes e amigos dessas pessoas. É responsabilidade de todos a mudança dessa realidade. E para alcançarmos uma sociedade mais inclusiva, não há ação mais poderosa do que a informação.
Se analisarmos a sociedade em relação à inclusão de pessoas com Trissomia 21 ao longo dos anos, certamente perceberemos que existe um processo maior de aceitação nas escolas, no mercado de trabalho, na mídia, de maneira geral, inclusive com várias propagandas de diferentes empresas fazendo publicidade e incluindo pessoas com T21 nessas propagandas. Isso, sim, ajuda a naturalizar que a pessoa faz parte do nosso mundo e das necessidade do convívio em sociedade. Entretanto, ainda estamos longe do ideal.
Nas escolas, por exemplo, a inclusão de crianças com T21 é um desafio muito grande para pais e responsáveis. A neuropsicóloga Bárbara Calmeto, analista do comportamento aplicado e mestranda em psicologia com ênfase em Neurociências, que é diretora do Autonomia Instituto, comenta que, ainda hoje, as escolas ficam se justificando de que não estão preparadas, que não têm qualificação, mas isso não é mais desculpa. “Já são muitos anos da lei de inclusão e muitos cursos e qualificações no mercado, inclusive que podem ser feitos de maneira online, o que torna as ações mais práticas para todo mundo fazer. E as escolas precisam, sim, estar preparadas. Eu vejo que há uma abertura maior, até porque a gente tem uma lei pra isso, mas, na prática, a inclusão ainda é um desafio muito grande. Então, as famílias precisam cobrar, as crianças precisam ter esse acesso, e nós, como terapeutas, damos os apoios que tanto a escola quanto a família precisam também”, diz.
Já em relação aos tratamentos, Calmeto pontua que muita coisa mudou dos anos 90 para cá. “Tivemos uma evolução muito grande. Muitos estudos com embasamento científico, com base em evidências. E isso ajuda a gente a perceber os tratamentos mais adequados. Então, hoje, a gente já tem muitos estudos em todas as áreas, tanto de psicologia, de fonoaudiologia, de terapia ocupacional, psicomotricidade, a parte nutricional e de suplementação alimentar para T21, de suplementos e vitaminas. Já tem muitos estudos de fisioterapia também. Os tratamentos realmente avançaram bastante”, exemplifica. E continua: “O que a gente mais tem visto são estudos focados na longevidade, porque, hoje, a gente já tem pacientes e pessoas com T21 na fase do envelhecimento, acima de 50/60 anos, o que nos anos 80/90 pouco existia. Então, já há muitos estudos mostrando que o investimento que precisa ser feito na fase da adolescência e adulta de desenvolvimento vai render um envelhecimento com mais qualidade de vida, de desenvolvimento cognitivo, de desenvolvimento de autonomia. Eu tenho visto alguns estudos focados nessa parte da longevidade, mas também alguns estudos focados em terapias complementares que dão os apoios, principalmente a parte de suplementação e a parte de alimentos, que hoje a gente já sabe que alguns são um pouco mais prejudiciais para quem tem T21. E há a questão do próprio atendimento de análise do comportamento aplicado para T21 também. Há um mito de que ABA é para crianças com autismo, mas para pacientes com T21, os resultados também são bons e hoje a gente também já tem estudos mostrando isso”.
Mas, embora alguns setores tenham evoluído (até mesmo as escolas, ainda que isso tenha acontecido não naturalmente, mas por conta de uma lei), Bárbara entende que, sim, ainda há muito preconceito sobre o processo de inclusão. “Ainda tem muitos mitos de infantilização, de tratar pessoas com T21 como se ela não pudesse fazer as coisas, que não têm escolhas. Então, ainda há muita limitação dessas informações. E eu acredito que o caminho para acabar com o preconceito é dar informação, passar o tempo todo informações verdadeiras e com embasamento científico. Isso é o mais importante. Com isso, vamos conseguir diminuir cada vez mais o preconceito e incluir cada vez mais as pessoas com Trissomia 21, sejam crianças, adolescentes, adultos ou idosos. A principal responsabilidade social que nós temos em relação à inclusão de pessoas com T21 é ouvi-los, fazê-los ter voz e ter vez. Parar com as questões de fazer por eles e fazer com eles. Isso é inclusão de verdade. É incluí-los em todas as decisões, as necessidades etc. Então, por exemplo, se vai haver um congresso, colocar pessoas com T21 para falar; falar da inclusão em pesquisas, em estudos. É fazer com eles e não mais por eles”, conclui.
E Bárbara dá um aviso importante para mulheres que acabaram de descobrir que sua criança tem T21: “Busque um geneticista para ter orientação; busque um obstetra que tenha esse conhecimento maior do T21; busque uma nutricionista para fazer um acompanhamento da alimentação e suplementação adequados. Buscar pessoas que tenham conhecimento da Trissomia 21. Isso faz muita diferença do resultado que vai ter”, sugere. O mesmo ela indica para as que já tiveram seus filhos e estão aprendendo a conhecê-los e querem dar o suporte necessário. “A gente tem que entender, por exemplo, que nem todo nutricionista vai saber fazer o acompanhamento de uma criança com T21 porque tem questões específicas. Nem todo psicólogo vai saber fazer uma intervenção especializada. Nem todo fono vai saber fazer uma intervenção especializada. Então, é importante procurar um profissional especializado”, conclui.
BATALHAS DIÁRIAS
Passar por situações constrangedoras não é exatamente raro para famílias com filhos com Trissomia 21. Seja por desconhecimento, capacistismo ou puro preconceito, essa realidade precisa ser mudada.
A seguir, quatro mães falam sobre como enfrentam os preconceitos ainda enraizados na sociedade.
Maria do Carmo dos Santos Honorato, mãe Fernanda – “Muita coisa mudou e melhorou na questão da inclusão de indivíduos com Síndrome de Down de alguns anos para cá, mas em muitos aspectos a sociedade ainda está caminhando muito lentamente. No meu caso, assim como acredito que aconteça com muitas famílias, a maior dificuldade foi na época de escola. Lembro-me da diretora ligar uma semana depois do início das aulas, dizendo que precisaria tirar a minha filha ou outros pais tirariam seus filhos. Naquela época não havia nenhum respaldo da lei para enfrentarmos isso. Como eu chorei naquele dia. Então, quando mudamos para Foz do Iguaçu, achei que fosse encontrar uma boa escola, mas o pesadelo continuou. Por lá, ela era apontada como um bichinho na porta da escola pelas mães das crianças. Foi uma luta muito grande, com muito sofrimento para todos nós. Naquela época, felizmente, eu tinha o apoio e orientação de uma psicóloga da Pestalozzi Brasil e ela me mostrou que nada ia mudar se eu escondesse a minha filha. Então, a partir daquele momento, eu passei a enfrentar tudo. E entendi que aquele meu gesto poderia fazer a diferença para que outras famílias não passassem pelo que passei com a Fernanda. Sei que as famílias ainda enfrentam sérios problemas para matricularem seus filhos e posso afirmar que se não lutarmos e enfrentarmos tudo de frente, nada vai mudar. Outra questão que continua igual é o fato das pessoas ainda acharem que eles são crianças, que são super dependentes e não podem fazer as coisas sozinhos, independentemente da idade que tenham. Fernanda sempre foi uma criança independente e depois o mesmo na adolescência. É claro que com filhos menores de idade a gente tem que ter certos cuidados, porque a maldade do mundo é muito grande. Mas isso não é especificamente por ela ter T21, mas porque está perigoso para qualquer pessoa. Vou te dar um exemplo. Aqui, no Rio, eu não deixo a Fernanda andar de ônibus, mas lá em Foz ela andava. Entende? Não tem a ver com ela não saber andar de ônibus, mas pela insegurança da cidade. Mas as pessoas ainda acham que indivíduos com T21 são incapazes. E por isso é tão importante a gente mostrar o tempo todo que eles podem tudo. As pessoas devem trata-los de igual para igual. Eu ensinei a minha filha a ter limites, responsabilidades, entende? Como qualquer mãe deve ensinar o seu filho. Isso é muito importante. Eles podem fazer tudo, qualquer coisa. (…) Eu sempre lutei por inclusão, em uma época em que não existia a disponibilidade de informações ao alcance de todos que existe hoje, com internet, livros etc. Então, as pessoas também podem procurar por esse letramento. Quem não se informa sobre o que é a Síndrome de Down não quer se informar, essa é a verdade. Porque antigamente até existia a dificuldade de acesso à informação, mas hoje não mais. Então, quem pratica o preconceito, o faz para humilhar, por maldade mesmo. As pessoas não aprendem porque não querem. E aí vem um show de perguntas bobas, sem fundamento, ofensivas inclusive. Outro grande problema que nós enfrentamos é o preconceito em relação à capacidade intelectual deles. As pessoas acham que não têm capacidade de trabalhar. E sabe porque muitas vezes não trabalham? Porque não há oportunidade e cursos de capacitação. Portanto, para mim, a chave para a inclusão é olhar para eles como pessoas, só isso. E esquecer a deficiência. (…) Para os pais, eu digo: nunca deixe de acreditar no filho de vocês. Acredite sempre no potencial deles. Eles podem sim. Uns de um jeito, outros de outro, cada um tem uma aptidão. Então, vamos lutar por eles, incentivar aquilo que eles gostam de fazer. E nunca, jamais, tratar eles como coitadinhos, porque eles não são. Trate-os igual aos outros filhos, se tiverem filhos, ou às outras pessoas. Isso é muito importante. Sempre incentivando e botando eles pra cima, dando apoio naquilo que eles precisam fazer, como você faria com outro filho qualquer. É isso que eu diria para as famílias. E nunca pensem na deficiência. Pense que você tem um filho, e que esse filho é uma pessoa, não importa se tem deficiência ou não. Você ama ele do mesmo jeito? Então, trate do jeito que você trate os outros. É isso que eu acho”.
Daniella Tavares da Rocha, mãe de Laura, de 3 anos – “As pessoas estão muito presas às crianças e adultos com T21 de antigamente. Aqueles que ficavam trancados em casa, sem socializar e sem estímulos. Naquela época não se sabia nada sobre o assunto. Hoje, tudo mudou. Sabemos que o estímulo é potente e transformador. O mesmo diagnóstico tem diferentes desenvolvimentos. Mas a maioria da sociedade não sabe disso e continua com as mesmas abordagens do passado, chamando os indivíduos com T21 de anjinho, especial, pessoas carinhosas. E isso não é legal. Muitas vezes, quando alguém fala com a minha filha assim, fixo o olhar e não falo nada. Outras vezes, respondo de forma gentil. Pouquíssimas vezes fui rude, agressiva. Recentemente, chamaram ela de bebê. Eu não gostei, disse que ela já era uma criança de três anos. Em outra ocasião, quando chamaram ela de bebê linda, ela mesma respondeu que não. A pessoa entendeu. O que eu quero dizer é que não podemos infantilizar nossas crianças trata-las como eternas crianças. (…) A verdade é que eu não dou espaço para as pessoas virem falar coisas pra mim. Eu trato a minha filha normal. Outro dia, uma pessoa ficou falando da deficiência da minha filha, que me limitava para algumas coisas e tal. Eu falei que não me limitava em nada. Da mesma forma que levo a minha filha mais velha pra escola, natação, eu levo a minha filha com T21 pra fisio, TO e fono. Porque eu deveria colocar peso nas terapias de uma filha e da outra não? Não é a carga que nos derruba, é a maneira como carregamos. A filha dela usava óculos com grau bem forte e eu perguntei: a deficiência da sua filha te limita? Ela pensou e disse que nunca tinha enxergado o déficit visual da filha como deficiência. É sobre essas coisas. Mas eu acho que a maior dificuldade que enfrento é na escola. É o lugar onde eu sinto que poderia ser melhor, mais capacitado, pois percebo que ainda não existe um preparo para atender as crianças com deficiência. E aqui eu falo de todas as deficiências e ainda incluo o racismo de cor e gênero. As escolas e sociedade ainda não sabem lidar com o diferente. Colocam todos em uma caixinha. Eu sigo conversando, orientando e acreditando na escola que escolhi para as minhas duas filhas. Sempre tenho conversas claras com os pais da turma. Vou adaptando, ensinando e estimulando em casa. A preocupação é quando ela estiver na faculdade, na vida profissional. Mas também aprendi a viver o momento presente. Evito trazer preocupações futuras. Penso no agora e em resolver as demandas do hoje. Mas acho que a sociedade está aprendendo, lentamente, mas aprendendo, assim como eu. Então, quando algum episódio de capacitismo e preconceito acontecem, tento relevar e sigo adiante. Não vou conseguir mudar o mundo, nem quero. Mas com certeza posso trazer reflexões para quem está perto de mim. E realmente acredito que podemos, aos poucos, mudar o olhar da sociedade. Eu busco essa mudança não apenas pra minha filha ou em situações que ela esteja inserida. Sempre que existe espaço para essas trocas, eu explico, oriento quanto às falas capacitistas. Trabalho em uma maternidade e quando nasce algum bebê com T21, eu peço pra equipe acolher a mãe, a família. Oriento quanto as falas preconceituosas, do tipo “nasceu bebê sindrômico”; “nasceu bebê com T21 é tão fofinho, bebê especial”. Peço que não faça isso, que chamem pelo nome, por exemplo. E quando essas mães chegam até mim, sempre falo que nossos filhos com T21 são capazes. Vão ser o que eles quiserem. Mas depende da forma como vamos educar. Não tratando como coitados, anjinhos, mas sim como uma criança com suas particularidades. Sempre digo para amar, estimular e acreditar no seu filho, que a vida continua e estamos juntas. Gosto muito de pedir pra elas ouvirem a música “A vida é um rio”, de Rafa Torres, que tem uma mensagem bonita de união e cooperação, que estamos no mesmo barco. Sei que existem muitas dificuldades para outras mães, principalmente as mães solo, com pouca renda, sem rede de apoio. Mas aqui estou falando sobre o peso do diagnóstico, sobre a forma como encaramos. Desejo que as mães consigam ser cada vez mais gentis com a sua história, com quem elas são e com quem elas se tornaram depois de ser mães, de filhos com e sem deficiência. Que elas se acolham e saibam que sempre estão dando o melhor que elas podem. E que nunca se esqueçam de olhar para elas mesmas com carinho, amor e compaixão. Quanto à minha filha, eu a incentivo todos os dias, empoderando, mostrando que é capaz, potente. Toda noite, antes de dormir, eu falo que ela é linda, inteligente e capaz.
Renata Dourado, mãe de Gabriel, de 11 anos – A maior dificuldade que enfrento é com as pessoas que não entendem e nem querem ter um letramento sobre grupos minoritários, que acham que o meu filho é diferente, que não é capaz. Tem quem ache que a Síndrome de Down é doença. Um absurdo! Essas pessoas não olham para ele como um ser humano completo, que ele é. Acham que a Trissomia 21 o define. Mas não. Gabriel tem a capacidade de fazer várias coisas, de ter uma vida como eu tenho, como você tem. Então, isso é muito difícil de enfrentar, esse capacitismo. Há, ainda, os olhares, aqueles que julgam, como se não devesse estar ali ou pertencer àquele grupo. Então, essa forma das pessoas enxergarem ele, para mim, é o pior. Mas eu luto diariamente para mostrar que todos estão errados, que ele é, sim, capaz do que quiser. Para isso, eu potencializo muito o Gabriel, fortaleço o que ele tem de melhor. Como, por exemplo, quando ele diz “eu não sei fazer isso, eu eu não quero fazer aquilo, ninguém quer brincar comigo com alguma coisa”. Nesses momentos, eu reforço que ele tem muitas qualidades, que sabe fazer sim, que se não souber, vai perguntar e aprender. Além disso, eu coloco ele em todas as oportunidades que tem para se desenvolver: viajamos muito, ele faz surf, futebol, interage, tem amigos. O Gabriel vive para o mundo. Também coloco ele em contato direto com amigos que têm T21, pois é bom para ele ter contato com amigos com as mesmas particularidades. Além de tudo isso, ele também faz inúmeras terapias, que o ajudam muito a se desenvolver. Quanto à mim, o que me ajudou muito foram as redes de apoio. E eu sugiro isso para todos. As famílias precisam se unir e ter esse grupo. Eu, por exemplo, participo do Acolhedown, que foi fundamental para nós dois. Inclusive, quando sei que alguém teve ou vai ter um filho com T21, sempre me ofereço para ajudar, para dar um conselho, apoio, dizer que tudo se adequará, que tudo vai passar e se ajustar. Isso e importantíssimo. Além desses grupos, a família e os amigos são essenciais. Eu tive o privilégio de me cercar de muita gente que ama meu filho e que sempre esteve ali para me ouvir, me dar colo, me acolher. É preciso também estudar muito para que possa ajudar o seu filho a se desenvolver. Muitas vezes, é normal a gente infantilizar aquela criança, pois a gente quer proteger de tudo, mas precisamos entender que o excesso de proteção pode ser uma barreira para o crescimento deles. Então, as terapias ocupacionais também foram fundamentais não apenas para estimula-lo, como também para me ensinar essa forma de maternar. (…) A estratégia que eu adotei é tentar conscientizar o mundo. Eu crio o Gabriel para o mundo. Então, eu ponho ele em todos os lugares possíveis e imaginários. Eu quero que meu filho viva em uma sociedade realmente diversa, onde pessoas com T21, com TEA, com alguma deficiência física, LGBTQIA+, negros ou qualquer grupo dito “diferente” não se sinta constrangido em estar em algum lugar porque todos ficam olhando. É o que chamamos de teste do pescoço. Funciona assim: Olhe ao seu redor, vire o seu pescoço e observe no seu clube, na sua escola, na escola dos seus filhos, no seu trabalho, no barzinho, nos seus amigos. Você olha para o lado e vê pessoas com deficiência, negros, pessoas LGBTQIA+? Não? Então, em que ambiente você vive? Enquanto essas pessoas, que hoje vivem à margem, não estiverem nos mesmos locais que eu frequento, então, ainda há muito preconceito, ainda é preciso falar muito sobre inclusão. Esse é o meu papel, de botar meu filho em todos os ambientes, para que ele possa ser visibilizado, para que seja visto como qualquer outro indivíduo, sabe? Para que ele não seja um ponto de referencia em um local, porque este ambiente não está acostumado a receber pessoas como ele. Porque tem isso também: o preconceito não está apenas em ignorar alguém. Está também nos olhares, nos cochichos, no encarar alguém que, supostamente, é diferente.(…) Um dos locais que eu mais encontrei preconceito foi nas escolas. A maioria não está preparada para receber pessoas com deficiência. Já recebi muito ‘não’ sabendo que tinha vaga. Se você fala que você não tem um filho com deficiência, tem vaga pra você. Mas se você já diz que tem um filho com deficiência, a matrícula não é feita. Então, isso já é um despreparo total. A área de Educação não prepara professores com conhecimento para lidar com a diversidade real, com a inclusão. E há também as escolas que aceitam, mas não cuidam, não interagem, não incentivam as pessoas a entenderem, não fazem roda de conversa, por exemplo, pra que os pais entendam que o filho vai ter amiguinhos com deficiência. O Gabriel está em sua sétima escola. E não por ele, mas pela dificuldade de ter uma questão pedagógica adaptada pra ele e ver que os demais pais não vão educar os filhos pra aceitar a diversidade. Não quero meu filho em um ambiente assim. Então, para resumir, a sociedade precisa entender a respeitar e aceitar o diverso. Hoje, se eu escuto uma frase capacitista, vou lá e eu corrijo. Antes, eu ficava com vergonha. Eu já saí de festinha, várias festinhas, por ver meu filho ser rejeitado e não ter ninguém para brincar com ele, de pega-lo e ir embora, porque eu já queria chorar. Agora, eu falo para ele ficar onde quiser, onde o alegre, que não tem que se importar com olhares; que precisa aprender a se defender e se colocar. Eu não vou estar em todos os lugares com ele sempre. Então, educo e incentivo o meu filho a ser forte para que ele seja feliz e respeitado.
Regiane Vanessa Normilio, mãe de Vinicius, de 2 anos e 9 meses – “Existem estereótipos muito antigos, que as pessoas, por ignorância ou falta de informação, não sabem, como por exemplo, achar que ele vai ser um bebê eternamente. As pessoas não sabem que eles crescem, se desenvolvem, se tornam adultos, até por falta de informação. E acho que isso deve ser mais divulgado. Hoje, a informação está aí, tem muitos jovens com síndrome de Down que usam as redes para mostrar seu dia a dia, sua autonomia, mas isso deveria já ser ensinado e mostrado na escola e em outros ambientes, para que as pessoas aprendessem a lidar com aquele adolescente ou adulto. Muitas mães tratam seu filho com síndrome de Down como se fosse criança e isso é ruim para a independência e autonomia deles. Ainda não sinto tanto preconceito e discriminação com o Vinicius, porque ele ainda é um bebê, mas acho que vou sentir mais quando ele foi maiorzinho. Hoje, as pessoas acham “bonitinho”, e ele ainda convive muito com crianças, que ainda não têm essa discriminação. Mas eu e meu marido enfrentamos muita dificuldade para inserir nosso filho na creche. Achamos que foi um preconceito, porque quando falávamos que o Vini tem síndrome de Down, as creches particulares já nem retornavam mais quando estávamos tentando matricular ele. O Vini não andava sozinho, não comia sozinho e as professoras viam dificuldade nisso, até porque são apenas duas professoras na sala de aula para 15 ou 20 crianças. Chegamos a buscar um órgão de apoio à inclusão e eles nos informaram que esse papel – da inclusão da criança com síndrome de Down – é da escola. Essa foi a nossa principal dificuldade. Então, a minha estratégia para lidar com essas situações foi garantir informação. Na escola, por exemplo, eu falei que as terapeutas dele estavam disponíveis para reuniões, para explicar o que é a síndrome de Down, até para as pessoas e professoras entenderem mais. Afinal, informação é tudo, seja nas escolas, nas empresas, nos hospitais.(…) As dificuldades surgem já no momento do nascimento da criança. A falta de informação vem desde quando você está na maternidade e descobre que o seu filho tem a síndrome de Down, da maneira que te passam o diagnóstico. Então, eu sou enfática ao dizer que a informação tem que estar em todos os lugares. Quanto mais informações, mais as pessoas vão acolher e ser inclusivas, porque vão entender aquela criança, vão entender que o diagnóstico não é o que define aquela pessoa. Portanto, o meu conselho é que nós temos que passar conhecimento, pois não podemos deixar as pessoas tratarem os nossos filhos de uma forma diferente. Não quero estereotipar o Vini e ficar falando do que ele não faz, mas, sim, mostrar o que ele é capaz de fazer. Também faça valer seus direitos, vá atrás disso. Quanto mais dados sobre o assunto passarmos, mais podemos levar isso adiante e não manter na nossa bolha. Quando meu filho crescer, vou mostrar que a condição dele não faz diferença nenhuma, que ele é o que é. Vou fazê-lo entender que não é menos que ninguém, que é igual a todo mundo”.
COMBATE COM INFORMAÇÃO
Embora as informações sobre a Trissomia 21 sejam cada vez mais divulgadas, o caminho ainda é longo, já que o preconceito e o capacitismo são uma barreira que precisa ser quebrada para a completa inclusão.
A seguir, Sonia de Saboia e Silva, que é terapeuta ocupacional e especialista em Neurosesenvolvimento e Integração Sensorial e atua na área de neuropediatria, fala um pouco mais sobre o assunto, sobre as dificuldades que os pais enfrentam com os filhos, como a falta de informação afeta os indivíduos com T21, como a terapia ocupacional pode ajudar no desenvolvimento dessas pessoas, entre outros pontos importantes.
AVENTURAS MATERNAS – Quais são as maiores dificuldades que os pais enfrentam com os filhos devido ao preconceito e ao capacitismo na sociedade?
Sonia de Saboia e Silva – Apesar de ter melhorado, ainda existe pouca informação da sociedade quanto às necessidades e à incursões para facilitar a vida dos portadores de deficiência em geral. Os locais de atendimento ainda são poucos, os profissionais nem sempre são especializados, as escolas têm boa vontade, mas não são preparadas para fazer uma inclusão eficiente e quanto mais o tempo vai passando, as dificuldades vão aumentando. Os jovens e adolescentes não têm locais de capacitação para se tornarem independentes e principalmente preparados para atuarem no mercado de trabalho. Ainda são as famílias que buscam opções e criam suas próprias alternativas, como montar pequenos negócios.
AVENTURAS MATERNAS – Como você percebe que a falta de informação sobre a Síndrome de Down afeta a maneira como as pessoas interagem com as crianças? Você poderia compartilhar algumas experiências ou situações específicas em que os pais se deparam com preconceito ou discriminação?
Sonia de Saboia e Silva – Encontrar escolas para inclusão ainda é uma grande dificuldade. Com as leis vigentes, as escolas são “obrigadas” a receberem, mas não estão devidamente preparadas para criarem meios que realmente favoreçam a inclusão. A maioria hoje em dia aceita, porém, acaba por devolver às famílias a responsabilidade de colocar alguém especializado, como o mediador escolar, para acompanhar e se responsabilizar pela criança perante o planejamento pedagógico. Várias famílias que atendo tiveram vaga negada na escola com a desculpa de não existir vaga. Exemplo: Várias mães que têm filhos com síndrome e outro filho sem qualquer questão conseguem vaga para esse filho e quando falam do outro com SD tem a vaga negada. Muitas mães relatam sobre a criança não ser convidada para aniversários de colegas da escola, eventos, passeios. A inserção ainda é uma grande dificuldade.
AVENTURAS MATERNAS: Quais estratégias os pais devem adotar com os filhos nessas situações de preconceito e capacitismo?
Sonia de Saboia e Silva – Lidar com a situação de uma forma simples e enfrentar é a melhor opção. Várias são as situações que as famílias passam. Desde a falta de informação ao chamar a criança de “retardada” até retirar filhos que estão brincando junto. Isso hoje em dia acontece pouco. As pessoas de mais idade são as mais infelizes na colocação dessas situações. Exemplo: tive uma mãe que andava na rua com o filho e uma senhora de idade parou e disse: “Coitadinho. Ele é doentinho”. A mãe é muito esclarecida e já lidava, ensinando ao filho se posicionar, e então ele respondeu a senhora: “Não sou doente. Tenho Síndrome de Down e sei fazer muitas coisas. Sou educado.” Andou em direção a senhora e deu um abraço. Ensinar a criança a lidar com as situações é a melhor opção. Criar na criança um comportamento de enfrentamento educado e diretivo vai proporcionar a ele lidar melhor com as situações que sempre existirão.
AVENTURAS MATERNAS: E com quem tem esses preconceitos?
Sonia de Saboia e Silva – Informar sobre o assunto. Explicar o que a criança realmente tem, o que é a síndrome, o que ela acarreta, que são pessoas que podem ser competentes e hábeis se receberem assessoria adequada, que qualquer pessoa pode ter um caso na família. Explicar, informar e esclarecer.
AVENTURAS MATERNAS: Como você acredita que a sociedade poderia ser mais inclusiva e acolhedora para pessoas com Síndrome de Down e suas famílias?
Sonia de Saboia e Silva – Óbvio que funciona a longo prazo, mas a educação é o alicerce. Passar para os filhos as formas de desigualdade como fazendo parte da vida. Todos temos dificuldades, diferenças, e se isso fosse passado como aprendizado, seria muito bom. Aceitação de si e do outro. Tratar com respeito, com acolhimento, trazendo para a vida esse aprendizado do que é ajudar e aprender com o outro. Existem estudos que mostram como crianças que convivem com crianças atípicas se tornam seres humanos diferenciados. Acredito que também se a sociedade olhasse para questões sociais como essa como sendo suas, entenderia que a união faz uma força maior e constrói mudanças que acabam sendo importantes para o futuro.
AVENTURAS MATERNAS: Você tem alguma mensagem ou conselho para outras famílias que também enfrentam desafios similares devido ao preconceito e à falta de informação sobre a Síndrome de Down?
Sonia de Saboia e Silva – É difícil. Uma luta diária. Respirem fundo e abracem essa causa como um privilégio, uma forma de aprender e conviver com alguém que não vai só educar, cuidar, ensinar, mas que vai te transformar em alguém mais forte. Aprenda a não ter piedade de si e enxergue isso como uma missão na qual você pode descobrir que tem capacidade de se doar, de quebrar barreiras, que pode servir de exemplo, que vai conhecer pessoas que vivem o que você está vivendo. Não adianta ficar parado diante da situação. Não tem como voltar atrás, devolver. Não se devolve um filho. É aquele filho que você tem. Arregace as mangas e faça mudança todos os dias. Em casa e na rua. Pense a curto, médio e longo prazo. Essa criança, esse filho, vai ser um adulto. Uma pessoa que pode levar uma vida como todos, de forma um pouco diferente. Faça inserção dele não só nos “ditos normais”, mas também em sua “tribo”. É importante conviver com todos. Incluir é importante, mas ter iguais também. Tento passar para as famílias a importância de também conviver com os iguais. Quando jovens, vão aparecer necessidades como ter vida social, pessoas com as mesmas questões, namorar, sair, ter ocupações laborativas. Tenho famílias que se conhecem há anos e têm filhos adolescentes e adultos. Se unem, formam grupos e pensam em montar pequenos negócios para que eles possam gerir com auxílio um negócio. Tenho um grupo de mães que trabalho os adolescentes para funções dentro de uma cafeteira. Em outros países isso funciona muito bem.
AVENTURAS MATERNAS: De que forma a terapia ocupacional ajuda crianças e adolescentes com Down a se desenvolverem?
Sonia de Saboia e Silva – A terapia ocupacional trabalha o sujeito para que consiga executar funções ocupacionais ligadas desde o brincar, estudar, ser independente nas ações do dia a dia até ocupacionais profissionais. Nosso foco é trabalhar com objetivos direcionados às competências e dificuldades apresentadas pelo indivíduo. Personalizadas para cada um. Trabalhamos junto às queixas e necessidades da família e do indivíduo, visando principalmente aproveitar as habilidades e capacidades do indivíduo com objetivos a curto, médio e longo prazos. Somos seres ocupacionais que respondemos a demandas de necessidade. Trabalhamos desde aspectos de disfunções do processamento do sistema nervoso, criando experiências que estimulem respostas adaptativas adequadas, até uma sequência de ações necessárias para executar uma tarefa como tomar banho. A terapia ocupacional hoje em dia tem métodos comprovados cientificamente e programas que favorecem o aprendizado de funções necessárias a sobrevivência do indivíduo. Tem uma atuação muito abrangente. Se pensarmos no dia a dia do sujeito, suas necessidades, competências e habilidades, a terapia ocupacional adentra a vida a orientar adaptações que facilitem na escola, em casa, no lazer e nos diversos ambientes que o sujeito convive.
AVENTURAS MATERNAS: Como incentivar a criança e adolescente a se sentir confiante e valorizado apesar das atitudes discriminatórias que ele pode encontrar?
Sonia de Saboia e Silva – Conversar claramente como deve agir. Iniciar desde pequeno o “vamos fazer juntos”, “você consegue”, utilizar pequenos desafios na medida certa para que ele veja que consegue gradativamente alcançar maiores. Lidar da forma mais natural. “Eu não consigo isso”. Você não consegue agora. Vou te ajudar. A cumplicidade criada entre o terapeuta e a criança, o terapeuta e a família, a criança e a família são fundamentais. Quando você confia em alguém e esse alguém é verdadeiro e está junto se torna mais fácil e prazeroso. Dê pequenos exemplos do que você não consegue, do que ela não consegue, do que eu consigo e do que você consegue. Autoestima é uma alicerce fundamental. Enganar e mascarar não funcionam. O você vai aprender é real e incentivador. Não use tanto o NÃO. Use o modelo, o exemplo é assim.
AVENTURAS MATERNAS: Gostaria de compartilhar mais alguma informação?
Sonia de Saboia e Silva – Tente proporcionar o seu filho experiências em que ele vivencie o estar junto com crianças desde cedo. Frequente parques, praças, lugares que agreguem; brincadeiras de convivência; ensine a emprestar brinquedos, fazer trocas, como se chegar ao outro; situações de dia a dia, dando bom dia a porteiros, motoristas, banca de jornal. Situações sociais de pedir desculpas, por favor, dá licenca. Quando uma criança se comporta socialmente como esperado, ela impacta positivamente as pessoas ao redor. Ela se mostra capaz de estar inserido. Não subestime a capacidade dele de aprender. De ser uma pessoa querida, servir de exemplo a outros. Hoje em dia, as pessoas são tão individuais, dão pouco exemplo do que é correto, responsabilizam terceiros por atitudes que deviam partir da família, que nem os ditos normais são pessoas socialmente aceitas. Seu filho é capaz de ser diferente em aspecto positivo. Procure ajuda, pessoas que já viveram e vivem a mesma questão. Enfrente o agora. Você é capaz.
Em tempo: A Elas Editora está lançando “Direitos T21 – Síndrome de Down”, de Kamylla Acioli, que é juíza e idealizadora do projeto, e que tem coautoria de Claudia Rêgo, que é pedagoga especialista em Educação Especial, e Mônica Manhoni, fisioterapeuta especialista em T21. O livro aborda o assunto sob a perspectiva das áreas jurídicas, de saúde e da educação, com o intuito de auxiliar as famílias no dia a dia, com informações importantes sobre o assunto. A publicação chega para auxiliar pais e responsáveis por pessoas com T21, além de profissionais de demais pessoas que sentem a necessidade de compreender melhor o tema, bem como os direitos envolvidos. “Muitos são os questionamentos e as dúvidas na hora da notícia da Síndrome de Down, bem como quais os direitos ao longo da vida da pessoa. Então, esse foi um trabalho de pesquisa realizado, especialmente, para tentar sanar as dúvidas iniciais e mais corriqueiras das mães e familiares das pessoas com a Trissomia 21, de forma acolhedora e com uma linguagem simples e objetiva, demonstrando os direitos, as leis em que estão inseridos, como implementá-los e garanti-los. Esperamos que este guia sirva como um manual e um apoio, gerando segurança e entendimento aos que dele necessitarem, e assim, disseminamos o conhecimento e o compartilhamento de informações em busca de uma maior conscientização social, em busca da diminuição do preconceito e maior inclusão”, explica Kamylla Acioli.
E mais: Está em cartaz no Teatro Itália Bandeirantes, em São Paulo, a peça infantojuvenil “As Aventuras da Fada Amor” que, através de um conto de fadas, faz uma analogia sensível e inspiradora com o mundo real das crianças com a condição genética T21. O roteiro é uma adaptação do livro infantil “Amor, uma fadinha muito especial”, de Mami Seguchi, que é escritora, pedagoga e mãe de quatro filhos, um deles com T21. O espetáculo, que procura romper a barreira de preconceitos, apresenta Gabriela Carrara, primeira atriz T21 a representar uma personagem de Conto de Fadas. Questões como o respeito às diferenças e deficiências, estímulo ao desenvolvimento do potencial de todas as pessoas, independentemente da condição física, genética e emocional, compõem uma mostra confiante de que tudo é possível com amor, foco e dedicação. A história se passa no Reino Encantado das Fadas, em um dia para acompanhar o nascimento de novas fadinhas. Entre elas, nasce uma muito especial, a Fada Amor! Ela é diferente das outras porque nasceu com a T21 e logo percebeu que o seu desenvolvimento não era igual ao de suas outras irmãs. Curiosa e observadora ela tem muitas dúvidas, mas com o apoio da Rainha das Fadas e das outras fadinhas aprende que nada a impede de colaborar com as tarefas da sua comunidade. Assim começa a aventura da Fada Amor, que vai explorar o mundo mágico e o mundo real com toques de humor e leveza. Nessa jornada, ela vai descobrir o que faz de todos nós, seres tão únicos. A temporada vai até o dia 21 de Julho de 2024, sempre aos domingos. Mais informações pelo Instagram @asaventurasdafadaamor
