Enquanto parte da população se queixa para manter o isolamento social, Heitor e sua família vivem em quarentena intensa há pelo menos dois anos. É que a criança, que acabou de completar três anos, tem uma condição conhecida popularmente como síndrome do ‘menino da bolha’.
Isso significa que ele nasceu sem imunidade, o que faz com que uma simples gripe, por exemplo, se transforme em algo grave como uma pneumonia que, no caso dele, pode ser fatal. A patologia é a imunodeficiência deficiência combinada grave, que é hereditária e ligada ao cromossomo X, ou seja: só atinge meninos.
CUIDADOS CONSTANTES
Por conta da doença, Heitor precisou ser submetido a um transplante de medula óssea para que seu organismo, aos poucos, produzisse anticorpos. Mas o diagnóstico foi tardio: a família só descobriu o problema depois da segunda pneumonia grave que a criança enfrentou.
Com isso, o resultado do transplante foi aquém do esperado, e a criança ainda precisa de medicação e acompanhamento médico constantes, oxigênio artificial, alimentação por sonda ligada ao estômago e um ambiente cuidadosamente limpo para evitar qualquer tipo de infecção. O que significa proximidade apenas com os pais e a equipe médica que o acompanha, sem nenhum contato com o mundo externo.
Os pais de Heitor têm ainda dois outros filhos: Mariana, de 11 anos, e Henri, de 6 meses, que nasceu com as mesmas condições do irmão, mas graças ao diagnóstico prematuro recebeu a medula óssea do pai, 50% compatível, e o resultado foi o esperado por médicos e pela família, já que o bebê tem evoluído muito bem.
SEM CONTATO COM O MUNDO EXTERNO
“Um vírus simples de gripe já vira uma pneumonia“, conta Kelly Bueno, mãe de Heitor, que explica ainda que todos os cuidados que as pessoas têm hoje, como o uso da máscara, lavar as mãos constantemente e usar álcool em gel, já fazia parte do dia a dia da família desde a descoberta do diagnóstico.
Deste modo, a rotina dela e do marido, que é enfermeiro, foi totalmente alterada para atender às necessidades do filho. Ela precisou deixar de trabalhar para estar com o herdeiro o tempo todo, além de acompanhá-lo às idas quinzenais ao hospital para realização de exames e para o ajuste da medicação.
O que Kelly mais sente falta é da possibilidade de levar o filho para passear, coisa que ela ainda não pode fazer.
“Já me acostumei, mas o que pesa mais é não poder sair de casa ou levá-lo para sair. Ele não tem uma vida normal”, lamenta.
“Vejo que tem muita gente que se cuida, mas tem quem pense que é só uma gripe, que vai passar, e não dão o devido valor à vida”, explica ela.
“Hoje dou valor a coisas que nunca valorizei, poder sair de casa, levá-lo para passear. Ele não sabe o que é sair de casa, ir a um parque, não vai poder ir para a escola tão cedo. Acho que, com a pandemia, as pessoas estão dando mais valor a isso”.
SONHO REALIZADO
Heitor ganhou sua primeira festa de aniversário FOTO: Arquivo Pessoal
Heitor ganhou sua primeira festa de aniversário recentemente, ao completar três anos de idade. É que, por conta da condição rara que o obriga a permanecer em isolamento constante, ele nunca tinha celebrado a data especial com uma festa.
Agora, porém, tudo foi diferente. Há um ano recebendo atendimento de assistência médica domiciliar, este tipo de tratamento permitiu à família não só levá-lo para casa, como também celebrar seu aniversário com uma festa, que teve como tema ‘Galinha Pintadinha’ e ‘Mundo Bita’.
“Temos um projeto na empresa, o ‘Desejos’, que é o de realizar a vontade de um paciente que em virtude da condição, não consiga por si”, explica a responsável pelo projeto, Jéssica Aline Brusamolin, que é coordenadora de enfermagem da Lar e Saúde.
“Em uma das visitas de acompanhamento assistencial, o enfermeiro identificou o desejo da mãe de dar ao Heitor uma festa de aniversário, a primeira em casa, e a empresa entendeu que era a oportunidade de viabilizar essa alegria pra ele e para a família”, completa.
Para realizar o sonho, a empresa mobilizou uma equipe de 15 profissionais. Todos os cuidados foram tomados para que o ambiente estivesse seguro, sem que houvesse risco de qualquer tipo de contaminação. Por conta da sua patologia, Heitor tem pouco convívio com pessoas que não sejam os pais, os irmãos e a própria equipe de saúde.
A comemoração foi completa, com direito a bolo, bexigas e dois enfermeiros que se fantasiaram como os personagens Galinha Pintadinha e Bita, desenhos preferidos de Heitor.
AJUDA
Como a mãe do Heitor ficou impossibilitada de trabalhar para cuidar do menino, que necessita de auxílio 24 horas do dia, foi criada uma vakinha para ajudar nos custos do tratamento. Clique aqui para ajudar.
