Apesar do nome, as doenças raras estão longe de atingir poucas pessoas. No Brasil, cerca de 13 milhões convivem com alguma dessas condições, segundo o Ministério da Saúde. Ainda assim, muitas famílias enfrentam silêncio, desinformação e longas jornadas até o diagnóstico.
Por isso, o Fevereiro Lilás surge como um chamado coletivo à conscientização. A campanha ilumina uma realidade marcada pelo subdiagnóstico e, sobretudo, pelo isolamento emocional. Logo após o impacto do diagnóstico, mães costumam assumir o cuidado integral dos filhos, ao mesmo tempo em que lidam com medo, insegurança e falta de orientação. Para quem vive essa realidade dia a dia, informação e acolhimento fazem toda a diferença.
Diagnóstico precoce muda trajetórias e reduz sofrimentos
De acordo com o geneticista Paulo Victor Ribeiro, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Somados, esses casos representam um grande desafio para a saúde pública. “Existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras descritas no mundo. Portanto, quando analisamos o conjunto, percebemos o impacto real”, explica.
Cerca de 80% dessas condições têm origem genética e costumam se manifestar ainda na infância. Entre as mais conhecidas estão erros inatos do metabolismo, atrofia muscular espinhal e doenças lisossômicas, como Fabry e Pompe.
Segundo o especialista, o diagnóstico precoce reduz a chamada “odisseia diagnóstica” e abre caminhos para tratamentos, terapias e suporte adequado. Ou seja, identificar cedo transforma completamente a jornada da família.
Voz das Mães transforma vivências em rede de apoio e informação
Foi a partir da própria experiência que Natália Lopes criou o Voz das Mães, projeto que oferece acolhimento, troca de informações e apoio emocional para mulheres que convivem com o diagnóstico raro dos filhos. “Uma mãe não recebe apenas um laudo. Ela recebe medo, dúvidas e solidão. O projeto nasceu para lembrar que ninguém precisa passar por isso sozinha”, afirma.
Além do suporte emocional, o Voz das Mães também atua na disseminação de conteúdo confiável e na conexão com profissionais da saúde. Em dezembro de 2025, a iniciativa lançou, em parceria com a Acesse Me, a maior plataforma brasileira dedicada à maternidade atípica, doenças raras e pessoas com deficiência, ampliando o acesso à informação e fortalecendo a comunidade.
Fevereiro Lilás vai além da conscientização: ele convida à empatia, ao diálogo e à ação contínua.
Resumo: O Fevereiro Lilás chama atenção para a realidade de milhões de brasileiros com doenças raras. A campanha destaca a importância do diagnóstico precoce e do acesso à informação. Iniciativas como o Voz das Mães mostram como acolhimento e união transformam dor em força coletiva.
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